他们不聋不瞎，却听而不闻、视而不见；他们有双如星星般明亮的眼睛，却不愿与人对视，甚至拒绝所有试图走进他们世界的“外人”；他们有个好听的名字——星星的孩子，而另一个名字却让他们的父母在梦中都能哭醒，那就是“自闭症孩子”。
自2008年，联合国将每年的4月2日定为“世界自闭症日”起，“自闭症”这种被称作“精神癌症”的疾病开始为人所知晓。根据世界卫生组织统计，全球每20分钟就有一个自闭症孩子诞生。自闭症患者的比例也从曾经统计的万分之一，到如今每110个人里面就有一名自闭症患者。这种高严重性的增长率不仅和自闭症本身因外界因素而多发有关，也和大家对于自闭症的知晓度有关。越来越多的自闭症患者出现，让今年这第五个“世界自闭症日”显得更加沉重。
为“星星的孩子”点亮一盏灯
2012年4月2日晚19点，全世界各著名地标建筑物将同时点亮蓝灯。
在北京
中国北京奥林匹克中心区作为点亮蓝灯活动的主会场。此次公益活动，以唤起社会公众对自闭症问题的关注。
北平咖啡&微薄之盐作为本次活动的场地支持，将于当晚发放蓝灯，地址：南锣鼓巷113-2号。
在广州
广州塔将同全世界各大城市地标性建筑一起亮起蓝灯，倡导全社会共同关爱孤独症患者群体。
张海迪鼓励孤独症患儿家长要充满信心
世界孤独症日来临之际，中国残联主席张海迪28日在山东济南表示，医学科学在不断进步，中国的孤独症康复服务事业前景光明，希望孤独症家长充满信心。
据介绍，儿童孤独症是一种日益常见的心理发育障碍性疾病。第二次全国残疾人抽样调查结果显示，中国0-6岁精神残疾(含多重)儿童占0-6岁儿童总数的1.10‰，约为11.1万人，其中孤独症导致的精神残疾儿童占到36.9%，约为4.1万人。
张海迪强调，孤独症服务机构作为残疾人社会组织的重要组成部分，加强对他们的引导和服务是残联组织社会管理与服务工作中占有重要位置。她说，各级残联、精协要充分发挥残联组织联系残疾人社会组织的优势，指导孤独症服务机构加强行业自律，给予更多支持和帮助，推动孤独症服务事业取得更大进步，造福更多的孤独症人士。
身边的孤独症志愿者
志愿者李华——798天真者艺术工作室
798天真者艺术工作室志愿者李华
自称“艺术从业人员”的日籍华裔李华，专业是版画，毕业创作是剪纸，平常画画是用色粉笔，还搞过摄影。多年来，她不自觉的都在从事人文关怀层面的事情，做孤独症康复协会的工作也就成了惯性。
“画画的底线可以很低，只要能拿笔，把颜色堆到纸上。再往下怎么走，都是内在的体现。”除了视觉先行，孤独症孩子对色彩、声音更敏感，而绘画原本就应该出于本能。为孤独症孩子办画展，不仅因为绘画能疏导情绪，让他们感到“舒服”，享受到快乐。
李华戏称自己有孤独症孩子的特质，比如做事专注、对钱不敏感。她在孤独症康复协会坚持工作了4年，靠着以前的积蓄，前3年都是零报酬，还经常往里面搭钱。虽说是协会“理事”，无私投入的状态使她完全等同于“志愿者”，从2012年初每月才开始有3千的收入，“中午也就10元一碗面，忙起来一天也就吃一顿，一个月也就300多块 ,觉得自己一个月拿3千还挺富有的，过日子足矣。” 李华完全没有时间和精力去花钱。钱对于她来说就是个手段，促成她达到最后的目标就行，她觉得现在这个社会对于钱的追求有点“病态”。李华在帮助孤独症家庭和孩子的同时，自己也得到了自省和成长，“这个成长就是，自己的投入有多大，收获也就有多大。”
家长焦虑怎么对待孤独症的孩子，怎么得到他们的回应，而协会要做的就是帮家长出点子。李华这样的志愿者们则承担着将点点滴滴的事情落地。协会对志愿者及工作人员的专业医疗知识要求并不高，要求更多的是观察、包容、对应和思考能力。“专业知识可以很快掌握。你不用告诉人家是DNA里哪几个基因产生了异常，只要看4个小时《遥远星球的孩子》，接触三五个家长和孤独症的孩子，有最基础的感性认识就够了。”李华说，“我们不是要告诉别人‘孤独症’的定义，而是呼唤大家对孤独症的关注，这不需要专业知识。”志愿者们扮演着管道工的角色，帮助孤独症孩子输出价值，“他们就像埋在海底的石油。”
天真者的艺术——第五届“爱在蓝天下”绘画作品展
展览时间：2012.04.02 至 2012.05.06
主办单位：北京文化发展基金会、北京中间美术馆 北京市孤独症儿童康复协会
展览场地：中间美术馆
朝阳区星星雨教育研究所，孤独症儿童在荡秋千。
孤独症儿童在玩耍。
孤独症儿童的作品。
走进他们的世界
来源：北京晨报
人们这样描述孤独症儿童：他们不聋，却对声响充耳不闻；他们不盲，却对周围人与物视而不见；他们不哑，却不知该如何开口说话。他们生活在这个纷繁的世界上，却又好像从未真正来到过这个世界。他们仿佛一个个坠入凡间的天使，永远生活在自己的世界里，永远的不谙世事。人们于是给了他们一个美丽的名字“星星的孩子”。
很少有人知道，孤独症也是一种残疾。人们只知道这种疾病是不能治愈的，得了这个病就意味着要带着它过一辈子。在4月2日“世界孤独症儿童关爱日”到来之前，晨报记者实地探访了这些“星星的孩子”以及他们身边的那些守护者。
【孤独症儿童之一】
即使你不认识三角形，妈妈也爱你
“星星的孩子”落到人间
一排秋千，几个沙坑，一个小型游乐园，几排平房，朝阳区东旭新村的这个不起眼的小院，从设施上来看，和所有幼儿园没有任何两样。然而，每年都会有不少家长带着自己的孩子从全国各地来到这里参加培训，这些孩子被人们称作是“星星的孩子”，这个平房院就是我国第一家专门为孤独症儿童服务的教育机构北京市星星雨教育研究所。
在研究所仅容两人并排通过的走廊里，墙上到处挂着孩子们的绘画作品，让来到这里的人们感叹孩子们神奇的想象力。正值下课时间，这里的孩子们大多沉浸在自己的世界里，被家长拉着从一间教室奔赴另一间教室。偶尔有一两个孩子撒开家长的手，在走廊里边跑边叫，没人听得懂那叫声的含义。
上课时，每个孩子身边也都坐着个陪读的家长，有的孩子上课时会突然从座位上站起来在教室内随意乱走，还有的孩子稍微不满意就开始哭闹，但无论什么样的举动，都只会引来其他家长的目光，同在一个教室上课的其他孩子很少会去关注身边的人和事。
在状况频出的课堂上，一个孩子一直很安静地坐在座位上玩拼图。他叫晓阳（化名），虽然只有3岁5个月大，但个子看上去和五六岁的孩子差不多。课间，晓阳喜欢一个人在操场上荡秋千、玩沙子，妈妈则站在不远处默默地看着孩子。
老天特意安排我照顾他
“孩子刚生下来的时候，没有发现什么异常。两岁左右，我才发现好像有点不对劲。”晓阳妈妈刘女士今年31岁，肤色微黑，眼睛很大，戴着一副掉了一条腿的眼镜。说话不紧不慢，嘴角常常挂着微笑。“晓阳从小就很喜欢圆的东西，对别的却完全没兴趣。快3岁的时候还不会说话，也不会模仿大人的动作。我们带孩子去医院检查，医生说孩子有自闭症。”
“你别看我现在可以这么平静地给你讲这些，孩子刚查出来有病的时候，我有天塌了的感觉。”刘女士笑着说，“我总想，‘凭什么呀，凭什么是我的孩子呀？晓阳的妈妈从怀孕开始就辞去了工作，这原本是为孩子能够更加健康的举动，却让她意外地有了更多时间带着孩子四处求医。
“有时候我看到正常人家的小孩不吃饭或者淘气，当妈的就打骂孩子，即便这样，孩子还是和她很亲。我就想老天怎么这么不公平啊，那么可爱的孩子怎么给了这样一当妈的。后来我又一想，晓阳能遇到我这么爱他疼他的妈妈，至少对他来说是幸福的，老天是特意安排我来照顾这个孩子的。这样一想，我也就不纠结什么公平不公平了。”
我明显感觉到他生气了
晓阳荡秋千的时候，妈妈搂着他的肩膀，在他耳边说：“荡秋千。”然后他就跟着说，很小声：“荡秋千。”妈妈捧着他的脸亲了一口，高兴地说：“你真棒！”培训老师要求家长们随时给孩子正面的鼓励。
“刚开始我们教他东西，他怎么学都学不会。时间一长我自己首先就崩溃了。”有一次，刘女士一时气急随手拿起一个大枕头扔向了晓阳，“那段时间我明显感觉到他生气了。以前他虽然不会喊妈妈，但是会用力地抱你，软软地靠在你身上。但是那两天连这种小动作都没有了，弄得我还要去巴结他，跟他说好话。我估计这孩子心里可能在想，‘你看，妈妈对我不好了，现在她来巴结我了。’其实留心观察，就会发现他还是会有这些小情绪、小心眼的。”刘女士哭笑不得地说。
“现在就算他说话很小声我也觉得很好，跟他原来一句话不说比起来已经进步很多了。即使他不认识三角形，我也觉得他很好。”
要跟他说妈妈在看着你
看到妈妈一直站在旁边聊天，晓阳走了过来，拉了拉妈妈的手。妈妈摸着他的手说：“妈妈一直在看着你，要不然怎么知道你偷吃了我们的沙子呢，是不是啊？”
“他以为我跟别人说话，忽视他了，所以你一定要隔一段时间跟他说妈妈在看着你。有一次老师给他测评，测评一会儿他就跑过来让我抱抱，一会儿又过来抱抱。社会上都觉得孤独症的孩子封闭在自己的世界里，跟外界没有一点交流，这是一个误解。孩子们也会有自己的感情，喜欢你就对你笑、抱抱你，生气了就大哭大闹，怕你忽略他，过来拉拉你的手。虽然这些交流跟正常人相比会少很多，但他是少，不是没有。”
我们去种苹果好不好？
晓阳已经到了上幼儿园的年纪，但是家人却找不到肯接收他的幼儿园。“我们这样的孩子想上幼儿园很难很难，如果他有一个幼儿园上我就很满足了。”晓阳妈妈说她个人很喜欢李跃儿巴学园（著名儿童教育家李跃儿在北京创办的一所幼儿园），她打算先把晓阳送过去半天试试，“如果能行就上，不行的话再想其他办法。”
刘女士打算等晓阳长大以后，一家人在郊区找一块地，种有机苹果。“秋天苹果熟了，我们自己留着吃一点，其他的卖出去。果园里空气又好，树和大自然也很单纯，我们就伺候苹果树好了。他可以力所能及地养活自己，又可以有一个很干净的世界。这样挺好的。”说到这里，刘女士扭头问晓阳：“我们去种苹果吧，你说好不好？”晓阳则只顾着低着头自己玩，完全不搭理妈妈。
“如果我们到老都还没给他找到一个归宿，那我们就带着他一起安乐死。安乐死也许就是我们最好的归宿，这样我也不会死不瞑目，他也不用在这个世上没有尊严地活下去。再说了，社会还在发展，说不定等我们老的时候会有什么机构收留他。所以根本不用害怕，我们只管忙着眼前的事情就够了。”
送给儿子的节日礼物
“如果罗大伦医生(中国中医科学院博士后)能看到这份报纸就好了。”采访中刘女士提到晓阳身体一直不是很好，家人想给他找个好点的中医看看。“听说他医术特别好，人也很好，希望他能帮晓阳看看。我今天说出来，也算是借这个报道许个愿吧。我也知道这样挺自私的，可我是孩子的妈妈啊，为了孩子我也就不管那么多了。4月2日不是孤独症孩子的节日吗，我想用这个做他的节日礼物。”
【孤独症儿童之二】
妈妈最好能活120岁，照顾你一生
2010年8月，《海洋天堂》上映，引发全国观众对孤独症患者的关注。在拍摄前后，演员文章曾多次到星星雨亲自体验孤独症儿童的生活，并与他们合影留念。深圳某杂志社将文章与一个孩子的照片作为封面刊登，在孩子的生活中引起了不小的震动。这个孩子就是东东（化名）。
东东家长得知这个消息后很生气，怕周围的人会歧视东东。然而事情的结果却出乎他们的意料。身边的人纷纷对东东表示关心，幼儿园和小学也很宽容地接纳了这个孤独症孩子，连学校的门卫和保洁阿姨见到他都会主动过去打招呼。东东现在已经是广西南宁市星湖小学一年级学生，还加入了少先队。
与明星合影获更多关爱
“最开始我们很怕别人知道，连亲戚都没告诉。他们发现他有什么不好的行为，就说是我们不教他。我们听到之后真的是有苦说不出，更加痛苦。”
合影刊登时，东东正在广西区直机关第三幼儿园上学。胡园长从他进园就很关照，这次还亲自掏钱请老师和孩子们看《海洋天堂》，向大家讲解东东的情况。后来他进星湖小学时，黄校长不仅为他安排了一位很温和的班主任，还特地开了一次家长会，跟所有家长讲解东东的情况。
“东东现在已经有了一两个玩得很好的小伙伴，每天都会有小朋友跟他玩，走过来轻轻地摸摸他的头，摸摸他的脸。我觉得很感动，那些小孩子也才六七岁啊。对胡园长、黄校长、可亲可爱的班主任吴老师以及其他任课老师的感激之情是无法用言语来表达的，我只能说谢谢、谢谢。”
我努力往他那个世界去
“当时感觉天塌了一样，我跟他爸爸抱头痛哭，完全不知道以后该怎么办。”回忆起刚确诊时的情形，东东妈妈情绪很激动。“有时候都想不活了，怎么能这么过一辈子呢？我们所有的家长都有过这样的念头。”
从3岁确诊到现在，5年过去了，东东的症状经过治疗已经渐渐缓解。以前他喜欢把书或本子一页页撕掉，全部扔到地上。在学校里第一次撕书后，老师批评他，他听不懂，也没什么反应。第二次他又撕，老师又批评他，这次他听懂老师是在批评他了，就躺在地上哭闹。第三次老师批评时，“他既不叫也不闹，眼泪一颗一颗地滴下来，自己默默地蹲下去把纸拾起来扔进垃圾桶里了。回到家他告诉我老师批评他了。”经过这三次批评，东东以后撕书再也不乱扔了。东东妈妈骄傲地说这已经是很有进步了。
“这么多年一直照顾东东，我也会觉得累，特别累。不过，再累也得坚持。以前那些死啊什么的念头，真是太不应该了，对孩子多不公平啊。生了他就应该养他。”从东东确诊之后，妈妈就辞去了工作，专心陪着孩子看病、上学。“我想着如果我不能把他带进这个世界，我就努力往他那个世界去，我要想尽办法搞清楚他在想什么。”
等我们死了谁来照顾孩子？
“东东能够进幼儿园、进小学，已经是非常幸运的了。很多家长都羡慕我们能遇到这么好的学校，无条件地接收东东。”孤独症孩子的家长目前最担心的就是孩子的入学问题。“我们拿10万、8万，跪在地上，他们都不收。孩子本来就已经很自闭了，社会再不接纳他，他想融入社会就更难了。即便是有一些特殊机构愿意照顾他们，他们要想有尊严地活下去，也还得有一些基本的生活能力啊。”
“我们最好能活到120岁。这样就能把他的一辈子都照顾了。哪怕不能动了，就在旁边指导他一下都可以啊。”东东妈妈在和别的孤独症孩子的家长们一起聊天的时候，听到有家长这么说。“现在孤独症孩子的家长都在讨论一个问题：等我们死了之后，谁来照顾孩子？这是我们最大的担忧。看现在的情形，我们完全找不到可以托付的机构，希望国家和社会能够重视。”
【孤独症教师】
那些孩子需要我 月薪400我也干
安雪昆是北京市星星雨教育培训学校的一名教师，负责给3至7岁的孤独症儿童的家长做培训。今年35岁的她，一头微卷的长发，浓眉大眼，嗓门较高，爱说爱笑，一口地道的北京味儿。很多学生家长第一次见她时都以为她是80后。“对，我比较神经病，能折腾能闹腾，属于有活力型。”安老师大笑。
来这儿不是为了挣钱
“如果是为了挣钱多的话，真不来这。我们家楼底下走5分钟的路就有个机关幼儿园，我在那儿当个保育员，一个月拿2500，到这拿400。”
安老师幼师毕业后就来星星雨工作了。“她们那一届幼师刚毕业时，到这来工作的人也不少，但是因为嫌地方远又没多少钱，后来慢慢就都走了。”
记者谈及来此交通不便，安老师笑着说：“现在已经好多了，还有地铁。我家在劲松，要是一路坐公交过来，中午才能到。”
曾犹豫到底有无意义
‘孤独症’这三个字是在我念幼师的时候第一次听到的。我当时也就是一听，还以为就是不爱理人、孤僻。”从最开始的一无所知到今天的专业培训老师，安老师已经在这个岗位上坚持了整整14年。
“这期间不是没有犹豫过，干了十几年有没有意义，是不是还要干下去？”安老师坦言在工作时也产生过困惑。老师们曾经制作了一份七八页的计划书发给家长，但是后来发现家长们都没有按计划书执行。“他们看都不看，那我们做这些到底对他们有什么帮助？到头来我们就是交了一张白纸。”
“之所以能一直坚持下来，就是因为这些孩子和家长需要我们。尤其在中国这个社会环境里，能理解支持他们的人太少了。这样的家庭需要我们这些懂得他们的人，能给他们理解、支撑和帮助的人。”
关键看家长会不会教
“孩子能不能融入这个社会，关键看家长会不会教。”安老师认为家长的正确教导对孩子起着至关重要的作用。在谈话最后，她送给家长一些寄语，希望家长能和孩子一起幸福地生活。
“首先要让自己放松，找到快乐。只有自己快乐，你才能把快乐传给别人。其次就是学会带着孩子生活。所有的活动都要给孩子参与的机会，而不是自己去当保姆伺候他。生活毕竟是孩子自己的，他什么都不会，对家长也是一个负担。只有他学会了怎么生活，你才能更好地生活。”
【孤独症解读】
孤独症与脑部神经异常有关
北京大学第六医院主任医师贾美香是国内研究和治疗孤独症的专家，先后在《中国心理卫生杂志》等期刊发表过多篇文章，并有多部孤独症方面的研究著作问世。由于社会对孤独症存在着一些误解，她向记者讲解了与此病相关的常识问题。
‘孤独症’是大陆的叫法，来自英文单词‘Autism’（自我）。港台那边也翻译为‘自闭症’。”贾医生说。“很多人把孤独症定义为孤僻、内向，其实它并不是单纯的心理障碍，与脑部神经的异常也有关系。”虽然具体发病原因现在尚未查明，很多机构普遍认为孤独症与遗传学有很大的关系。在我国，孤独症属于精神残疾的一种。
“根据普遍的成长规律，如果孩子到一定阶段还没发育到应有程度，家长一定要重视。”贾医生称孤独症患者主要表现为语言发育落后，刻板、重复，与人交流有障碍。“这个病的发病率地区差异并不大。虽然我国还没有统计过发病率，可以参考美国机构的调查结果：每110个孩子里面就有1个会患孤独症，而且这种趋势还在增大。”
“孤独症孩子的情绪障碍只在一定阶段才会比较集中，幼小时期不会有很大的破坏性。只要被正确引导，他们也可以上学。”不少家长担心孤独症儿童会伤害孩子，贾医生呼吁大家纠正观念，不要孤立他们。“另一方面，家长一定要正视自己孩子的缺陷，尽量去弥补，孩子能够适应学校环境是首要的。”
“现在社会上最需要关注的是大龄孤独症患者。随着他们父母的老去，渐渐不能再照顾他们，他们的安置、就业都是很大的问题。”现在我国在这方面还没有完善的机构设置，贾医生呼吁政府公共部门多多重视。
